Depuis octobre 2024, alors qu'ils ne concernaient auparavant que les cas diagnostiqués, les codes CIM-10 incluent le diabète de type 1 présymptomatique, avec le stade 1 (auto-immunité des cellules bêta avec présence d’au moins deux auto-anticorps des îlots, sans anomalie glycémique), le stade 2 (présence d'anomalies glycémiques) et le stade 3 (manifestations cliniques du diabète). De cette reconnaissance ont découlé de nouvelles recommandations internationales et nationales appelant au dépistage populationnel du DT1 aux stades 1 et 2.
 
Alors que se prépare l'évolution de la prise en charge clinique du diabète de type 1, médecins, chercheurs, patients et militants insistent dans une correspondance publiée dans le Lancet Diabetes & Endocrinology sur la nécessité d'une approche éthique, équitable et systémique.
Car la mise en œuvre des nouvelles recommandations soulève la question de l'adaptation des méthodes utilisées en recherche académique aux politiques de santé et à la pratique clinique. L’un des premiers enjeux concerne la médicalisation des stades présymptomatiques du diabète de type 1.
Bien que des tests fiables existent depuis plusieurs décennies, leur utilisation restait essentiellement confinée à la recherche, faute d’options thérapeutiques pour les personnes identifiées à un stade présymptomatique.
L’arrivée du téplizumab - 1^er traitement autorisé aux États-Unis pour la prévention secondaire du DT1 - a changé la donne. Il est en effet capable de retarder la progression vers le stade 3. De plus, le choix de se faire dépister revient à l’individu et à sa famille, avec d’éventuelles divergences.
L’impact psychologique et émotionnel d’un résultat positif doit également être pris en compte : si une personne atteinte de DT1 au stade 2 a un risque de 75% de progression vers un diagnostic clinique en cinq ans, l’incertitude demeure quant au moment précis où la maladie se déclarera, voire si elle se développera réellement !
Les conséquences plus larges d’un résultat positif doivent aussi être examinées sous l’angle de la santé, des assurances et des répercussions sociales potentielles, d’où des enjeux d’équité.
Avec une mise en garde à propos du dépistage génétique, contre l’influence des intérêts commerciaux, des objectifs gouvernementaux et des groupes de patients défendant une approche spécifique, parfois au détriment d’une analyse fondée sur les bénéfices scientifiques. 
 
Références :
1. Phillip M, Achenbach P, Addala A, et al. Consensus Guidance for Monitoring Individuals With Islet Autoantibody-Positive Pre-Stage 3 Type 1 Diabetes. Diabetes Care 2024;47:1276-1298.
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2. Beran D, Bandini A, Bosi E et al. Type 1 diabetes screening: need for ethical, equity, and health systems perspective. Lancet Diabetes Endocrinol. 2025 Mar;13(3):175-176.
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